A III Jornada de Doenças Raras do Vale do Paraíba e Litoral Norte de São Paulo chega com a proposta de ampliar o conhecimento, estimular a pesquisa e aproximar profissionais, instituições e associações que atuam na assistência às pessoas com doenças raras. Promovido pela Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, o evento também destaca a importância da educação continuada, na área da saúde. Incentivar a pesquisa e aproximando profissionais, instituições e associações que atuam na assistência às pessoas com doenças raras.
A programação reunirá especialistas de diferentes áreas para discutir temas relacionados ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pessoas com doenças raras, além dos desafios enfrentados por pacientes e familiares.
Entre os assuntos que serão abordados estão genética, autismo relacionado a síndromes genéticas, doenças neuromusculares, cardiopatias genéticas, doenças reumatológicas raras, imunodeficiências, pediatria, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, nutrição e serviço social.
A Jornada também abre espaço para o diálogo sobre a participação das associações de pacientes e familiares na construção de políticas públicas e no fortalecimento da rede de cuidados.
A Jornada também abre espaço para o diálogo sobre a participação das associações de pacientes e familiares na construção de políticas públicas e no fortalecimento da rede de cuidados.
PROGRAMAÇÃO
8h às 8h30
Credenciamento e café de boas-vindas
8h30 às 8h50
Abertura solene
Padre Márlon e representante da UNITAU
8h50 às 9h10
O que todo profissional da saúde precisa saber sobre doenças raras: definição, frequência e realidade brasileira
Dra. Rayanna Maia, geneticista
9h30 às 9h50
TEA e doenças raras: quando o autismo é parte de uma síndrome genética
Dr. Rodrigo Fock, geneticista
10h às 10h20
CPK alta: o que o clínico precisa saber para não perder uma doença neuromuscular
Dr. Gustavo Costa, neurologista
10h20 às 10h40
Coffee Break & Networking
10h40 às 11h
Corações raros: quando suspeitar de uma doença cardiovascular genética na prática diária
Dr. Silas Furquim, cardiogeneticista
11h20 às 11h40
Doença rara ou zebra errada? Doenças hematológicas raras que mimetizam outras doenças
Dr. Pamela Bellini, reumatologista
11h40 às 12h
Imunodeficiências primárias na vida adulta: diagnóstico tardio e tratamento
Dra. Ana Carolina Ain, alergoimunologista
12h20 às 12h40
Puericultura e doenças raras: o que a rotina pediátrica pode revelar, relato de experiência
Dra. Joana D’Arc Alves, pediatra
12h40 às 13h40
Intervalo para almoço
PROGRAMAÇÃO DA TARDE
13h40 às 14h10
O papel do fisioterapeuta no cuidado integral do paciente com doença rara: da prevenção à reabilitação
Camila Almeida, fisioterapeuta e vice-presidente da CNSNR
14h10 às 14h40
Fonoaudiologia e doenças raras: comunicação, deglutição e qualidade de vida
Thais Corregari, fonoaudióloga
14h40 às 15h
Psicologia e doenças raras: suporte emocional e estratégias de enfrentamento para pacientes e famílias
Rosilda Campos, psicóloga e pessoa com ELA
15h às 15h30
Coffee Break & Networking
15h30 às 16h
O serviço social no caminho do paciente raro: navegação, direitos e suporte familiar
Juliana Restoni e Andréia Lacerda, assistentes sociais.
16h às 16h30
Além do diagnóstico: desafios nutricionais nas crises e transições de cuidados em erros inatos do metabolismo
Dra. Letícia Dutra, nutricionista
16h30 às 17h30
A força da comunidade: como as associações de pacientes transformam o cuidado e as políticas públicas
Associações de pacientes e familiares
17h30
Encerramento
UM ENCONTRO VOLTADO À ATUALIZAÇÃO E À TROCA DE EXPERIÊNCIAS
A proposta da Jornada é proporcionar atualização técnico-científica com base nas melhores evidências disponíveis, além de criar um ambiente favorável à troca de experiências entre médicos, pesquisadores, profissionais da saúde, gestores, estudantes e representantes de associações de pacientes.
Outro ponto importante é o estímulo ao trabalho integrado entre diferentes especialidades. A iniciativa busca contribuir para uma assistência mais humanizada e centrada nas necessidades de cada pessoa com doença rara e de suas famílias.
Inspirada na missão da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, a Jornada reforça o compromisso da instituição com a ciência, a excelência assistencial e o cuidado humanizado. A produção e a disseminação do conhecimento são entendidas como ferramentas importantes para ajudar a transformar a realidade de quem convive com doenças raras no Brasil.
A instituição também destaca a formação permanente dos profissionais como um caminho para contribuir com a redução do tempo até o diagnóstico, ampliar o acesso aos tratamentos e fortalecer a qualidade da assistência.
PÚBLICO-ALVO
• Médicos de todas as especialidades
• Residentes e pesquisadores
• Profissionais de equipes multiprofissionais de saúde
• Gestores e administradores da área da saúde
• Estudantes da área da saúde
• Associações de pacientes e organizações da sociedade civil
Data: 17 de outubro de 2026
Horário: das 8h às 18h
Local: Auditório de Arquitetura da UNITAU, em Taubaté/SP
INSCRIÇÕES GRATUITAS E VAGAS LIMITADAS
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